没想到《药神2》这么快就拍出来了

音乐猛料 没想到《药神2》这么快就拍出来了

《我不是药神》有过一句经典台词: 这世上只有一种病,穷病。 可对于徐伟来说,想治好自己的孩子,除了要担心钱,还得跟死神拔河。 这是种…

《我不是药神》有过一句经典台词:

这世上只有一种病,穷病。

可对于徐伟来说,想治好自己的孩子,除了要担心钱,还得跟死神拔河。

这是种罕见的基因病,3岁前死亡率接近100%,他的儿子已经2岁多。

为了救命,这个只有高中学历的父亲开始自制药救子。

有人说这是我不是药神的第二部,我是药神。

可这个被民间封为药神的人却说:我只是个父亲

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孩子6个月的时候,徐伟夫妻俩开始意识到孩子可能出问题了。

健康孩子3个月就会翻身,自己的孩子6个月还不会。

全家人以为是天冷穿的多,等到春天再看看。

可开春了只等到孩子被确诊患有Menkes病的噩耗。

这是种因为铜缺乏导致的疾病。患儿可能出生时正常,2个月开始发病,不会坐卧、不会喊父母,除了身体停止发育,对脑部更有不可逆的伤害。

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Menkes病产前筛查不出来,在新生儿中的发病率不到10万分之一。

一旦确诊基本被判定死刑,因为无药可治

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但不幸中的万幸是,可以往身体内补充铜元素来延缓发病

目前只有台湾省的一家医院提供院内制剂,不能邮寄、只能自取。

徐伟夫妻和其他罕见病家长们结成联盟,每过一段时间派代表去取药。

可新冠疫情爆发以后,个人取药已经不现实。

如果不用药,孩子很可能连3岁都活不到。

徐伟最先想到的是求助内地的制药厂。

药厂生产一种新药至少需要2000万。这种药至少得覆盖30~40万患者,药厂才能盈利。

而Menkes病全国可能只有40多例,他们是云南省发现的唯一一例。

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要求制药厂规模化生产不现实。

至于院内自制药,从2018年开始,出于对风险的考虑,政府加强了对院内制剂的管理,在医院做一种新制剂的可能性非常小。

好在徐伟终于找到一家商用实验室,对方帮他配出了药。但每次要花2万多,最多只能用56天。

强大的经济压力之下,徐伟决定自己制药。

2020年9月,徐伟花费2万多块,把后院改造成实验室。

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尝试一个半月之后,成功制备出第一批药剂,目前已经给孩子用了一年

虽然孩子不能和其他健康孩子比,但在患儿中还算稳定。有个从未补充过铜的孩子,只活了1岁8个月。

但这种自制药只能延缓发病,想要根治必须进行基因治疗。

这绝不是一个普通家庭只有高中学历的人能完成的。

所以现在徐伟开始自学成人高考,已经考上大专,接下来要考本科,再通过研究生考试,去专门研究基因工程。

准备学历教育之外,徐伟已经开始基因实验。

新药在用在人体之前,必须先经过小鼠实验、猴子实验。

徐伟说自己已经购买了一只恒河猴,为此卖掉了一辆车。

他说不是自己太疯狂,是这个病太疯狂了。

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听起来又是个感动中国的故事。

但深入了解之后你肯定会怀疑徐伟是否在玩火?

从9月份以来,夫妻俩已经多次接受媒体采访。

可夫妻俩接受采访的态度截然不同。

徐伟永远坚定。

为了证明自己制药不是在瞎搞,他会反复引用一些常人无法理解的医学专业词汇。

即使这些知识仅仅是他开车时从音频软件上听来、或者靠谷歌翻译英文论文得来的。

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很多媒体会强调“父亲为救儿自制药”这件事的伟大。

可医学专业的人说,合成步骤并不难。

这件事相当已经有现成的药方,只要按方子抓药,需要注意的仅仅是某味药不要抓多、也不要抓少。

所以徐伟会说:“现在来个小学生,我都能教会他。”

这种自制药真正困难的是如何保证药品的安全性?

他自己搭建的实验室不可能做到绝对无菌,哪怕空气里的尘埃被吸进身体,都可能害死这个病弱的孩子。

救人,或者杀人,有时只有一线之隔。

更别提随之而来的伦理困境:孩子已经服药一年,虽然没死亡,但也很难说变得更好。

自制药到底有没有起作用,连徐伟自己都没法肯定。

唯一能肯定的是孩子每天都在受折磨。

才二岁的孩子,打针已经是家常便饭。

经常是月头刚出医院,月尾再进医院。

孩子的母亲在采访中反复问自己:

如果孩子能表达,他到底希不希望他的爸爸妈妈这样折腾他?

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所以有时候你真的不知道放手是不是对孩子更好,至少他不痛了。

而徐伟在救子这件事上的坚持,已经接近“疯魔”的程度。

第一次把药做出来后,他先买了几只兔子,可兔子打药后都死了。

徐伟认为是兔子吃了放在窗台上的老鼠药。

在无法检测药物是否安全的情况下,他要在妻子身上试药。

“如果我死了,就没人救儿子了。”

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妻子当然不同意,但她显然无法熬过徐伟的坚持。

抱着救孩子的期望,她同意试药。

试药当天,她从老家赶来昆明,因为这里医疗条件更好,万一出事可以及时送医。

徐伟长期无业,最先崩不住的经济。

家庭负债并不只徐伟接受采访说的只有2~3万。

实际上整个家庭只靠妻子的3000块工资撑着,除了父母的帮扶外,超出部分刷信用卡或花呗,可能已经欠了至少20万负债。

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“因病致贫”在中国家庭太普遍。

徐伟的例子之所以极端,是他在挑战一件众人看来不可能的事。

你甚至无法分清他的坚持是为了救子,还是为了抵抗自己的人生危机。

他是个生意人,跑过运输、干过代理,也开过网店,可没有哪件生意真正赚到过钱。

孩子确诊的那一刻他说:我就不信了,老天能把我逼上绝路?

他在镜头前反复强调自己对救儿子的坚定,但他有没有想过自己其实还有个女儿呢?

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这个女孩从来都是失语的。

弟弟因为病弱,天然得到父母100%的关心和爱护。

她可能连嫉妒的情绪都不能有,因为那样太不像个姐姐了。

在某种程度上她被父母抛弃了,仅仅因为她是个健康人。

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这些后续报道出来后,徐伟的风评一下子从“民间药神”,变成了自私男人。

以下3种是对他的典型批判:

1、这个父亲就是拿孩子当试验品吧?孩子都这样了,为什么不能让他快乐的走?

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2、为了一个没救的孩子,牺牲另一个正常人,疯了吧?

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3、已经有了女孩了,家里条件也不好,为什么还要生这个孩子?

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看完觉得挺恐怖的,他们竟然默认生命可以等价交换。

救自己生病的孩子竟然是徐伟的错。

那些站着说话不腰疼地说“孩子活得痛苦,不如让他开心的走”的人,真该好好看看这个亲手送走孩子的母亲的朋友圈:

“我知道这一天迟早会来,可是不知道会这么突然。我也做好心理准备了,可是比我想象的还要痛!痛到快窒息!答应妈妈到天堂去过甜甜的日子了。”

孩子火化前,她往孩子手里塞了一块糖,这辈子受苦了。

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站在理性人的角度,我们当然能不带感情质疑徐伟是在白费功夫、指责他对家庭有多么不负责。

但对徐伟来说他没有选择,这是他的孩子。如果他像这些人所说的“放孩子走”,那他还算人吗?

很多时候我们足够理性,是因为我们还没足够绝望。

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对徐伟来说,他看着群里一个月之内走了3个孩子。

他的孩子可能只剩一年。

他没有退路,因为这是他孩子的命。

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往前看,一片黑;

往后看,无路可退。

我不知道这个父亲在镜头前的强硬,背对镜头会有多沉默。

他的故事没什么值得歌颂的,因为这是一个家庭的苦难,苦难就是苦难本身。

很多把徐伟塑造成真人版药神的媒体,反而漠视了这里面的苦难。我真的想用王朔的话来问候他们:

这世界上最无耻最阴险最歹毒的赞美,就是用穷人的艰辛和苦难,当作励志故事愚弄底层人。

这个父亲当然不是感动中国的典型,他只是没得选。

我们有的选,因为我们足够幸运。

他没得选,因为他是个父亲。

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