《我不是药神》有过一句经典台词：
这世上只有一种病，穷病。
可对于徐伟来说，想治好自己的孩子，除了要担心钱，还得跟死神拔河。
这是种罕见的基因病，3岁前死亡率接近100%，他的儿子已经2岁多。
为了救命，这个只有高中学历的父亲开始自制药救子。
有人说这是我不是药神的第二部，我是药神。
可这个被民间封为药神的人却说：我只是个父亲。
孩子6个月的时候，徐伟夫妻俩开始意识到孩子可能出问题了。
健康孩子3个月就会翻身，自己的孩子6个月还不会。
全家人以为是天冷穿的多，等到春天再看看。
可开春了只等到孩子被确诊患有Menkes病的噩耗。
这是种因为铜缺乏导致的疾病。患儿可能出生时正常，2个月开始发病，不会坐卧、不会喊父母，除了身体停止发育，对脑部更有不可逆的伤害。
Menkes病产前筛查不出来，在新生儿中的发病率不到10万分之一。
一旦确诊基本被判定死刑，因为无药可治。
但不幸中的万幸是，可以往身体内补充铜元素来延缓发病。
目前只有台湾省的一家医院提供院内制剂，不能邮寄、只能自取。
徐伟夫妻和其他罕见病家长们结成联盟，每过一段时间派代表去取药。
可新冠疫情爆发以后，个人取药已经不现实。
如果不用药，孩子很可能连3岁都活不到。
徐伟最先想到的是求助内地的制药厂。
药厂生产一种新药至少需要2000万。这种药至少得覆盖30～40万患者，药厂才能盈利。
而Menkes病全国可能只有40多例，他们是云南省发现的唯一一例。
要求制药厂规模化生产不现实。
至于院内自制药，从2018年开始，出于对风险的考虑，政府加强了对院内制剂的管理，在医院做一种新制剂的可能性非常小。
好在徐伟终于找到一家商用实验室，对方帮他配出了药。但每次要花2万多，最多只能用56天。
强大的经济压力之下，徐伟决定自己制药。
2020年9月，徐伟花费2万多块，把后院改造成实验室。
尝试一个半月之后，成功制备出第一批药剂，目前已经给孩子用了一年。
虽然孩子不能和其他健康孩子比，但在患儿中还算稳定。有个从未补充过铜的孩子，只活了1岁8个月。
但这种自制药只能延缓发病，想要根治必须进行基因治疗。
这绝不是一个普通家庭只有高中学历的人能完成的。
所以现在徐伟开始自学成人高考，已经考上大专，接下来要考本科，再通过研究生考试，去专门研究基因工程。
准备学历教育之外，徐伟已经开始基因实验。
新药在用在人体之前，必须先经过小鼠实验、猴子实验。
徐伟说自己已经购买了一只恒河猴，为此卖掉了一辆车。
他说不是自己太疯狂，是这个病太疯狂了。
听起来又是个感动中国的故事。
但深入了解之后你肯定会怀疑徐伟是否在玩火？
从9月份以来，夫妻俩已经多次接受媒体采访。
可夫妻俩接受采访的态度截然不同。
徐伟永远坚定。
为了证明自己制药不是在瞎搞，他会反复引用一些常人无法理解的医学专业词汇。
即使这些知识仅仅是他开车时从音频软件上听来、或者靠谷歌翻译英文论文得来的。
很多媒体会强调“父亲为救儿自制药”这件事的伟大。
可医学专业的人说，合成步骤并不难。
这件事相当已经有现成的药方，只要按方子抓药，需要注意的仅仅是某味药不要抓多、也不要抓少。
所以徐伟会说：“现在来个小学生，我都能教会他。”
这种自制药真正困难的是如何保证药品的安全性？
他自己搭建的实验室不可能做到绝对无菌，哪怕空气里的尘埃被吸进身体，都可能害死这个病弱的孩子。
救人，或者杀人，有时只有一线之隔。
更别提随之而来的伦理困境：孩子已经服药一年，虽然没死亡，但也很难说变得更好。
自制药到底有没有起作用，连徐伟自己都没法肯定。
唯一能肯定的是孩子每天都在受折磨。
才二岁的孩子，打针已经是家常便饭。
经常是月头刚出医院，月尾再进医院。
孩子的母亲在采访中反复问自己：
如果孩子能表达，他到底希不希望他的爸爸妈妈这样折腾他？
所以有时候你真的不知道放手是不是对孩子更好，至少他不痛了。
而徐伟在救子这件事上的坚持，已经接近“疯魔”的程度。
第一次把药做出来后，他先买了几只兔子，可兔子打药后都死了。
徐伟认为是兔子吃了放在窗台上的老鼠药。
在无法检测药物是否安全的情况下，他要在妻子身上试药。
“如果我死了，就没人救儿子了。”
妻子当然不同意，但她显然无法熬过徐伟的坚持。
抱着救孩子的期望，她同意试药。
试药当天，她从老家赶来昆明，因为这里医疗条件更好，万一出事可以及时送医。
徐伟长期无业，最先崩不住的经济。
家庭负债并不只徐伟接受采访说的只有2～3万。
实际上整个家庭只靠妻子的3000块工资撑着，除了父母的帮扶外，超出部分刷信用卡或花呗，可能已经欠了至少20万负债。
“因病致贫”在中国家庭太普遍。
徐伟的例子之所以极端，是他在挑战一件众人看来不可能的事。
你甚至无法分清他的坚持是为了救子，还是为了抵抗自己的人生危机。
他是个生意人，跑过运输、干过代理，也开过网店，可没有哪件生意真正赚到过钱。
孩子确诊的那一刻他说：我就不信了，老天能把我逼上绝路？
他在镜头前反复强调自己对救儿子的坚定，但他有没有想过自己其实还有个女儿呢？
这个女孩从来都是失语的。
弟弟因为病弱，天然得到父母100%的关心和爱护。
她可能连嫉妒的情绪都不能有，因为那样太不像个姐姐了。
在某种程度上她被父母抛弃了，仅仅因为她是个健康人。
这些后续报道出来后，徐伟的风评一下子从“民间药神”，变成了自私男人。
以下3种是对他的典型批判：
1、这个父亲就是拿孩子当试验品吧？孩子都这样了，为什么不能让他快乐的走？
2、为了一个没救的孩子，牺牲另一个正常人，疯了吧？
3、已经有了女孩了，家里条件也不好，为什么还要生这个孩子？
看完觉得挺恐怖的，他们竟然默认生命可以等价交换。
救自己生病的孩子竟然是徐伟的错。
那些站着说话不腰疼地说“孩子活得痛苦，不如让他开心的走”的人，真该好好看看这个亲手送走孩子的母亲的朋友圈：
“我知道这一天迟早会来，可是不知道会这么突然。我也做好心理准备了，可是比我想象的还要痛！痛到快窒息！答应妈妈到天堂去过甜甜的日子了。”
孩子火化前，她往孩子手里塞了一块糖，这辈子受苦了。
站在理性人的角度，我们当然能不带感情质疑徐伟是在白费功夫、指责他对家庭有多么不负责。
但对徐伟来说他没有选择，这是他的孩子。如果他像这些人所说的“放孩子走”，那他还算人吗？
很多时候我们足够理性，是因为我们还没足够绝望。
对徐伟来说，他看着群里一个月之内走了3个孩子。
他的孩子可能只剩一年。
他没有退路，因为这是他孩子的命。
往前看，一片黑；
往后看，无路可退。
我不知道这个父亲在镜头前的强硬，背对镜头会有多沉默。
他的故事没什么值得歌颂的，因为这是一个家庭的苦难，苦难就是苦难本身。
很多把徐伟塑造成真人版药神的媒体，反而漠视了这里面的苦难。我真的想用王朔的话来问候他们：
这世界上最无耻最阴险最歹毒的赞美，就是用穷人的艰辛和苦难，当作励志故事愚弄底层人。
这个父亲当然不是感动中国的典型，他只是没得选。
我们有的选，因为我们足够幸运。
他没得选，因为他是个父亲。
评论